DESDE LA SOCIEDAD CIVIL: TRES TESTIMONIOS

POR La Redacción Centrales Sin comentarios

En nuestra Carta tratamos siempre de dar realce a lo testimonial porque creemos que es fundamental para completar las visiones más analíticas. En este tema de los cuidados, y teniendo en cuenta el proceso de lo que ya se ha ido construyendo, que será crucial para la implementación paulatina del Sistema Nacional, no podíamos dejar de acercarnos a algunas iniciativas de la sociedad civil que desde hace muchos años realizan servicios de ese tipo. Las 5 mujeres que nos escriben, reflejando un dato fuerte de la realidad de la que todo esto toma inicio, comparten con nosotros experiencias en sectores como la niñez y primera adolescencia, los adultos mayores y la discapacidad intelectual.

 

La Redacción

 

LOS CARAMELOS

Un quehacer sostenido

Esmeralda Sierra

En julio de 1989, se conforma un grupo de jóvenes y adultos integrantes de la Pastoral Social de la Parroquia de la Aguada interesados en desarrollar una tarea social en el barrio, impulsados por el entonces cura párroco presbítero Miguel Brito.

 

Los orígenes

Con el fin de conocer cuáles eran las necesidades más sentidas por los vecinos, se realiza un censo barrial que plantea como primera necesidad la generación de una guardería y en segundo lugar una policlínica.

Fue fundamental el apoyo de la Comunidad de la Sagrada Familia que prestó una vivienda en calidad de comodato, que utilizamos hasta el día de hoy, sita en Nicaragua 1376. Así se inició el trabajo voluntario de jóvenes y adultos integrantes de la Comunidad Parroquial, el 28 de julio de 1990. En esos primeros tiempos, la guardería atendía niños de 2 a 5 años en el horario de la mañana. El grupo fundador tuvo muy claro desde el principio que había que pasar del “dicho” al “hecho” y no quedarse en buenas intenciones, que es lo que hacemos frecuentemente.

 

Crecimiento solidario

Fue el tiempo en que los vecinos nos traían tortas, huevos, pastas, etc. y los padres ayudaban a cocinar y limpiar. Al comienzo contábamos con 3 niños, hoy tenemos 140.

La necesidad del servicio fue creciendo, planteándose la atención de niños y niñas en edad escolar, hermanos de los que se atendían en la mañana.

El aumento de la demanda planteó la necesidad de buscar una financiación, firmándose el primer convenio con el INAME el 20 de setiembre del año 1993, que luego se amplió en 1995. El acuerdo contemplaba la atención de niños y niñas de 5 a 12 años, en modalidad Club de Niños. Se hace lo propio con CAIF para los niños de 2 a 4 años.

En 1995, la Intendencia Municipal de Montevideo construye una casa en un terreno propiedad de la comuna y contamos entonces con dos casas, “El Club de Niños” en el local de la calle Nicaragua y el “Jardín” en Yaguarón 1750.

Al principio trabajamos con familias sin hogar, luego fueron ingresando niños que vivían en pensiones y al día de hoy recibimos niños de refugios.

La institución fue creciendo continuamente ayudada por colegios, distintos gobiernos, gente y organizaciones del exterior que vinieron especialmente a conocer y apoyar la obra, así como también colaboradores anónimos.

El voluntariado desde el comienzo se involucró y continúa haciéndolo.

 

El día a día de Los Caramelos

Se trata de un espacio multidisciplinario en el que trabajan profesionales especializados en diversas áreas y en el que se ofrecen varias actividades como yoga, computación, natación, deberes controlados, clases de ortografía y lectura y hasta clases de tenis en el Parque Rodó.

Cuesta acostumbrarse, hay que tener paciencia, muchas veces algunas cosas no salen pero otras tantas sí. El año pasado cumplimos una meta muy esperada, a través de un convenio con la Curia logramos abrir al lado de la Iglesia de la Aguada, un maternal con niños de 1 a 2 años ampliando el convenio con CAIF.

Pero no todas son rosas. Detectamos en este último mes problemas muy difíciles en el Club de Niños. INAU nos permitió, además de los 30 educadores y personal en general (entre las 3 casas), contar con una educadora que se ocupa del cuidado especial de 6 niños con problemas variados.

Entre los niños que entraron el año pasado y este año al maternal, la asistente social detectó problemas de anemia, retraso en el desarrollo, situaciones de vulnerabilidad social, familias en situación de riesgo, etc.

Las necesidades son infinitas, pero el entusiasmo, la continuidad en el hacer, nuevas ideas que nos gustaría alcanzar, hacen de Los Caramelos, un lugar para seguir dando una mano.

El próximo 28 de julio cumplimos 25 años. Invitamos a todos a acompañarnos.

 

NUESTRO HOGAR

Cuidando de los adultos mayores

Carmen Acosta y Lara – María Bordas

En la calle Enrique Muñoz 828 entre Scoseria y Jaime Zudáñez, pleno Punta Carretas, nada indica que esa casa, una más del barrio, encierra una historia y vivencias especiales. Pero así es.

Pequeña gran historia

La historia, de 28 años, comienza con el gesto solidario de una persona que en 1986 donó el dinero para comprar esa vivienda, con el fin de que allí se pudieran alojar ancianas con escasos recursos y sin apoyo familiar. La inspiradora de la iniciativa fue Graciela Deambrosis, quien siempre tuvo una gran inquietud por las necesidades de los adultos mayores. Fue contagiando a sus conocidas y conocidos, y una amiga suya apoyó esa preocupación con la donación ya citada. Al mismo tiempo, en ese Adviento, un grupo de laicos, sobre todo laicas, de las parroquias de San Juan Bautista (Pocitos) y de Nuestra Señora del Sagrado Corazón (Punta Carretas) crearon una Asociación Civil sin fines de lucro a la que llamaron Círculo de Promoción y Solidaridad. Mientras gestionaban su personaría jurídica comenzaron sus actividades un 27 de julio de 1987, en esa casa que llamaron “Nuestro Hogar”. A ese grupo fundador, a lo largo de los años se le fueron sumando otras personas que se hicieron cargo del cuidado y funcionamiento del Hogar.

Lo que late en esa casa

Aunque la primera idea fue la atención de mujeres en los comienzos se aceptaron dos hombres. Pero después de fallecidos, la obra se dedicó enteramente a ellas. Que a ocupación plena, lo que es siempre el caso, suman 16. Como ya se señaló se trata en general de personas de escasos recursos, en su mayoría pensiones a la vejez o jubilaciones de empleadas domésticas, y con muy poco o ningún acompañamiento familiar en su mayoría.

A ellas se les brinda una atención integral, es decir habitaciones cómodas, lo mismo que instalaciones sanitarias prolijas, alimentación adecuada, atención de salud en mutualistas y emergencias móviles, recreación, y además y sobre todo, trato humano y cariñoso. Para ello, durante las 24 horas del día hay personal contratado.

Pero también se valora mucho la colaboración de personas que con generosidad disponen de su tiempo para ir al hogar a animar a las residentes con juegos, diversas dinámicas, canto acompañado con guitarra, de modo de hacer más agradable y variada la vida de esas señoras mayores. Aunque algunas de ellas no se integren al grupo, igual disfrutan de las visitas y la posibilidad de conversar con otra gente. Este relato es una buena oportunidad para invitar a quienes deseen colaborar y acercarse a la casa. Las posibilidades de aporte son muchas, y siempre se aceptan las ideas que puedan mejorar el servicio, siempre que estén al alcance de los medios de que se dispone.

Por otra parte, dos días a la semana concurre una fisioterapeuta que hace que las residentes que pueden practiquen algunos ejercicios o movimientos, tan necesarios para las personas mayores. Así mismo, cada quince días, una camioneta las lleva a dar un paseo por la ciudad para poder salir un poco del encierro a que su condición las obliga.

Aunque la obra no sea confesional, sí es de inspiración cristiana desde los inicios. Por eso, y sin que esa condición juegue algún papel para ingresar al Hogar, también hay socias o amigas que semanalmente acompañan en la oración y llevan la comunión a las residentes que lo deseen. Igualmente, en alguna fiesta o aniversario importante, un sacerdote visita a las señoras que lo pidan y celebra ocasionalmente la misa.

Los recursos necesarios

Este tipo de obras podrán tener un fuerte sustento espiritual, de solidaridad y servicio, pero los recursos materiales no dejan de ser fundamentales. Como quedó dicho, las residentes que tienen algunos recursos aportan un porcentaje de ellos. Esa entrada es incrementada con donaciones voluntarias de personas que se solidarizan con la obra y que se anotan con una cantidad variable. Pero dado que la suma de esos ingresos no es suficiente, desde hace algún tiempo se decidió admitir en el Hogar a personas con disponibilidad de contribuir con una mensualidad algo mayor. Aun así no siempre se llega a cubrir los gastos de mantenimiento del inmueble y de funcionamiento. Hasta ahora se han sobrellevado los déficits con donaciones extraordinarias.

Al mismo tiempo se reciben colaboraciones en alimentos de INDA, la Intendencia de Montevideo, Club de Leones y algunas firmas comerciales. La misma Intendencia exonera del pago anual de la Contribución Inmobiliaria, y por su parte el BPS presta asesoramiento.

En red con otros

Justamente el BPS realiza seminarios con la Red de Hogares de todo el país, de los que se participa y en los que se recibe orientación para llevar adelante las funciones que competen a un Hogar. Y junto con ello es necesario señalar que ante ocasiones en que se plantean necesidades extraordinarias, como por ejemplo el arreglo de azotea, el BPS da también apoyo económico.

La experiencia de participación en la Red, así como la contribución de organismos oficiales de distinto nivel parecen ir marcando el camino a recorrer en la concreción del anunciado sistema de cuidados, del que iniciativas como ésta son expresión ya concreta. Al mismo tiempo, se plantean una serie de desafíos para lograr que estas obras de la sociedad civil puedan integrarse y sumarse, aportando y recibiendo en ese sistema. Aunque la motivación de fondo sea, al menos en este caso, el espíritu de amor y servicio que la hizo nacer.

Por cualquier contacto que se desee, el teléfono de “Nuestro Hogar” es 2711 2300.

 

ATENDIENDO A LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL

La FUAP y la ADDU

María del Carmen Méndez y M. Elena Dabezies

Somos dos madres directamente concernidas con personas que presentan discapacidad intelectual, que hemos estado participando de la “Red de Género y Familia” para abordar los distintos aspectos del Sistema Nacional de Cuidados. Este es una herramienta pensada con responsabilidad que nos permitirá aproximarnos a una sociedad más equitativa y eficiente en su conjunto, resolviendo los cuidados de niños, adolescentes, adultos y personas con discapacidad en situación de dependencia. Les contamos acerca de las dos instituciones en que trabajamos.

 

La FUAP

La Federación Uruguaya de Asociaciones de Padres de Personas con Discapacidad Intelectual (FUAP) obtiene su Personería Jurídica en 1994. Respondió a la inquietud de padres organizados de todo el país que ven la necesidad de aunar esfuerzos para que, más allá de las diferencias de cada Asociación, se optimice y enriquezca el trabajo que realizan padres y amigos a favor de las personas con discapacidad.
Se organizan Encuentros Nacionales, y se trata de fortalecer los lazos de comunicación, formación e información sobre la DISCAPACIDAD entre las diversas asociaciones.

Somos miembros de la Comisión Nacional Honoraria de la Discapacidad (CNHD, asociación pública en la órbita del MIDES) y con nuestros delegados intervenimos en Jurados de concursos que tienen como objetivo incluir personas con discapacidad. Así hemos actuado en la IMM, Banco República, UTU, OSE, etc.

Una delegada de FUAP asiste a prestaciones que otorga la CNHD en ayudas técnicas y locomoción para traslados de personas con discapacidad física. Otra delegada participa de las Comisiones de Inclusión Educativa, y nuestro relacionamiento con CAINFO (Centro de Acceso a la Información Pública) es fluido, y allí apoyamos todo lo que refiere a la discapacidad y su incidencia en las políticas sociales.

FUAP cuenta con Asociaciones en casi todos los Departamentos del País. Pensamos que estos Centros podrían constituirse como núcleos de otras Organizaciones sociales que aunque no estén federadas puedan compartir la formación y el desarrollo de acciones a favor del colectivo.

Nuestras convicciones y búsquedas

Teóricamente manejamos el concepto de que los jóvenes con discapacidad intelectual deben llevar una vida independiente, misión que ya resulta difícil aunque no exista discapacidad. Como padres organizados y viendo acciones llevadas adelante por otros padres y técnicos calificados conocemos las dificultades que persisten para una educación inclusiva y para el acceso al trabajo.

Pensamos que esta meta de vida independiente no debe ser dejada de lado. Pero buscando ser realistas, tenemos que manejarnos también con respuestas para el hoy. Así que necesitamos plantearnos salidas para el colectivo de jóvenes y adultos con discapacidad intelectual, que en gran número no tienen a sus progenitores, o sólo a uno de ellos y de avanzada edad. Muchos de estos jóvenes y adultos no han tenido una vida inclusiva (ni educación escolar, ni acceso a capacitación laboral y por ende al trabajo).

¿Cuánto tiempo será necesario para alcanzar esas metas –las de inclusión- que no han sido implementadas cuando correspondía? Habría que distinguir entre grupos de personas con discapacidad severa, moderada y leve, y a partir de allí ir planificando acciones concretas que atiendan en especial a los seres más vulnerables (los de mayor edad). En este sentido, apuntamos a lo siguiente:

Centros de día: actividades para el desarrollo de su independencia, como la elaboración de sus alimentos, mantenimiento de la higiene, realización de compras, actividades lúdicas, gimnasia, relacionamiento con el vecindario.

Hogares: para dar respuesta al “hoy” de las personas con discapacidad que ya no tengan a sus padres y que significan toda una “carga” para los hermanos, si los tienen. No hay Hogares para personas con discapacidad, creados para ellos. Se necesita ir preparando, para un futuro no tan lejano, modelos de Hogares con otros conceptos de número y de relacionamiento con el entorno social. Casas para jóvenes con discapacidad, organizadas para que sus ocupantes puedan vivir solos y asumir las responsabilidades de la convivencia.

Un proceso social que requiere tiempo

Estamos viviendo una época en donde las personas con discapacidad intelectual son consideradas educables y con posibilidades de desenvolverse en la sociedad, capacitarse para el trabajo. Pero este proceso social lleva su tiempo y éste debe traducirse por los avances y conocimientos científicos en el relacionamiento con el contexto, en las políticas sociales que han de pasar de lo enunciativo a ser realidad.

Este es un paso que en nuestra sociedad no se ha dado. Los actores políticos se sienten “conmovidos” por la situación de las personas con discapacidad, pero en general hasta allí llega su compromiso.

Generar políticas que se sustentan en la inclusión implica abrir espacios de participación. De allí que es fundamental el rol que tienen los padres como defensores de sus hijos. Es necesaria su capacitación para ejercer esa función. Por eso es vital el trabajo con padres de niños y adolescentes con discapacidad. En ellos está el futuro y la posibilidad de un cambio.

El Estado no informa adecuadamente sobre los recursos existentes para personas con discapacidad, y ha dejado en manos de privados la mayor parte de los servicios. Y la regularización y seguimiento de los mismos es casi nula.

Al hablar de discapacidad debemos tener en cuenta los dos enfoques, el médico y el social. Para avanzar más allá del modelo médico, la mirada social apunta a los derechos y a la condición de personas de los afectados. “Es la propia sociedad la que se encarga de construir las diferencias a partir de un modelo o patrón considerado como el “normal” lo que conlleva etiquetar a quienes son “portadores” de dichas diferencias como seres “anormales”, “inferiores” (Angelino y Rosato, investigadoras argentinas).

Se ha avanzado en el reconocimiento de que las personas con discapacidad son ciudadanos de pleno derecho.  Pero aún hay mucho por hacer. De allí que el trabajo con la familias sea fundamental.

La ADDU

La Asociación Down del Uruguay (ADDU) es una Asociación Civil sin fines de lucro, con Personería Jurídica, fundada en 1986 por padres y familiares de personas con síndrome de Down.

Nuestra MISIÓN es lograr una inserción social, educativa y laboral en igualdad de derechos. Y la institución brinda las herramientas necesarias para alcanzar ese objetivo.

Nuestra Visión

E brindar a corto y largo plazo una respuesta a las necesidades de las personas con Síndrome de Down, por medio de servicios, información, campañas de sensibilización, contención a las familias, en un marco de valores que enriquezcan sus vidas; la de la familia, la relación amigable con una comunidad comprometida y responsable.

Participamos de:

*La Federación Uruguaya de Asociaciones de Padres de Personas con Discapacidad Intelectual (FUAP)

*La Comisión Nacional Honoraria de la Discapacidad (CNHD)

*La Federación Iberoamericana de Síndrome de Down (FIADOWN)

Nuestros servicios

* Atención a los padres nuevos

* Visita a las maternidades
* Equipo de apoyo a la inclusión educativa, a todos los niveles de la educación

* Equipo de apoyo a la inclusión laboral

Actividades

* Baile mensual: para adolescentes y jóvenes. Premiado por Eslabón Solidario 2006

*Talleres de tango, de expresión oral y escrita, foto reportaje, danza moderna, música, gimnasia, teatro, taller artístico-terapéutico

Finalmente nos gustaría invitar a unas jornadas de actualización sobre las personas con discapacidad intelectual, enfocadas a padres y técnicos. Estas serán llevadas adelante por el médico y padre Jesús Flores Beledo, que estará en Montevideo el 4 y 5 de setiembre de este año, Se realizan en la Intendencia de Montevideo. Son organizadas por la FUAP, ADDU y ADEFU (Asociación de Foniatras del Uruguay).

Nuestra mirada sobre el Sistema Nacional de Cuidados.

Pensamos que hablando de discapacidad hay que tener en cuenta que si bien las discapacidades sensoriales y motrices deben contar con apoyos específicos, es distinto el enfoque sobre la discapacidad intelectual. Igualmente, se debe prestar atención a que la discapacidad intelectual abarca todo el espectro de cuidados, desde el nacimiento hasta la adultez avanzada. Y recordando que el conocimiento de la temática como el avance de la medicina nos muestra que las personas con discapacidad llegan a la vejez y su sobrevida supera a la de sus progenitores.

Como propuesta nos parece importante promover un ámbito en el que estén representados los involucrados, familiares y trabajadores relacionados con el área. Y comenzar a implementar las acciones definiendo metas concretas y tiempos para llevar a cabo las acciones.

No olvidar a las personas que han estado desde hace años estudiando el tema y las acciones que han permitido acumular saberes y propuestas. Tenemos ya experiencias exitosas de jóvenes con Síndrome de Down que han conseguido un acompañante que esté en su casa o que vaya con ellos en ómnibus. Experiencias positivas también para los padres y hermanos que se ven aliviados de una atención constante.

Sabemos de la preocupación de parte del gobierno por llevar adelante este Sistema, pero hay que tener en cuenta los costos que significa para los padres ya que por el momento la familia debe hacerse cargo de parte del pago del acompañante, cosa que a veces resulta imposible. Son aspectos de esta etapa y que se tendrán que tener en cuenta.